Dementa presenila

1. Introducere

2. Aspecte etice.

3. Sprijin psihologic al pacientului si al familiei sale

4.Organizarea cadrului de viata si a luarii in grija sociala

5. Tratamente

6.Concluzie

DEFINITIE:

Dementa presenila descrisa pentru prima data de catre A. Alzheimer, care incepe pe la 55 de ani, caracterizandu-se printr-o deteriorare progresiva si globala, fiind produsa deo atrofie cere-brala difuza si avand doua caracteristici pe plan histopatologic: cromatoliza totala a celulelor ner-voase,in care urmele argentice arata o retea puternic colorata( degenerescenta neurofibrilara);frec-venta unor placi speciale argirofile, numite "senile" #.

INTRODUCERE:

Boala Alzheimer,boala devastatoare cu evolutie progresiva si ireversibila,determina moar-tea pacientului in 5-10 ani. Nu exista in prezent nici tratament nici posibilitatea de prevenire efici-enta.Luarea in grija este paleativa,reeducativa si previne complicatiile. Scopul ei este,pe de o parte, de a ameliora calitatea vietii si bunastarea pacientilor atenuand manifestarile cel mai greu de su-portat,pe de alta parte,de a incerca sa incetineasca cat mai mult posibil evolutia bolii.De altfel,dez-voltarea medicamentelor substitutive ca tacrina recent comercializate perminte sa se intrevada o ameliorare a progosticului bolii in anii urmatori.

Luarea in grija a pacientului cu boala Alzheimer necesita o evaluare prealabila a modalita-tilor evolutive ale bolii si consecintelor sale si mai ales o apreciere a capacitatiilor crutate,care tre-buie valorificate pentru a intarzia evolutia tulburarilor. Trebuie, de asemenea, apreciat impactul bolii asupra vietii afective si de relatie a pacientului. Aceasta evaluare, care se ajuta indeosebi de testele psihometrice ca "Profilul eficientei cognitive"elaborate de De Rotrou si colab(1) si de sca-rile de evaluare, in special cand pacientul se afla sub protocol medicamentos,este facuta regulat pentru a conduce supravegherea in fiecare etapa a bolii.Evaluarea sociala-conditii de locuit,resurse financiare- si psihologica ale pacientului si ale anturajului sau sunt esentiale.

Luarea in grija propriu-zisa contine pe de o parte informarea si sprijinirea pacientului si a familiei sale, pe de alta parte organizarea mediului ambient, in sfarsit incercari de tratare a tulbura-rilor comportamentale si cognitive ale bolii. Medicul generalist,care este un interlocutor privilegiat poate juca un rol esential in coordonarea celor ce intervin in aceasta.

ASPECTE ETICE(CONCEPTUALE):

Doua aspecte sunt importante de discutat. Primul privesta anuntarea diagnosticului bolna-vului si familiei sale(2). A spune adevarul pacientului poate parea prejudiciabil din cauza relativei incertitudini diagnostice atata timp cat bolnavul este in viata, din cauza duratei foarte variabile a e-volutiei bolii de la un subiect la altul si din cauza posibilitatilor terapeutice actuale foarte limitate.

De fapt, tulburarile cognitive ale pacientului sunt susceptibile de a altera aptitudinile sale de a inte-lege explicatiile furnizate ca si capacitatile sale de a implica mecanisme psihologice de aparare permitandu-i sa se adapteze la boala,aceasta cu atat mai mult cu cat manifestarile depresive sunt frecvente in acest sidrom demential. In schimb, a spune pacientului diagnosticul se justifica prin dreptul acestuia de a cunoaste adevarul asupra bolii sale. Aceasta atitudine permite de a lua el in-susi, intr-un moment in care o mai poate face, decizii privitoare la viitorul sau. Decizia de a infor-ma subiectul despre diagnostic depinde, in sfarsit, de cererea pacientului, de capacitatea mentala si resursele psihologice restante evaluate la acest subiect.

Privitor la familie,se pot valorifica argumentele citate anterior ca si obligatia de a pastra se-cretul medical pentru a sfatui prudenta in anuntarea diagnosticului.Totusi, pierderea progresiva a capacitatilor decizionale ale pacientului,care face necesara colaborarea anturajului in strategia tera- peutica, impune informarea familiei asupra bolii. Si aici, informatiile vor fi date in functie de ceea ce familia poate auzi si intelege.

A doua problema priveste deciziile terapeutice la pacientii a caror dementa este foarte evoluata(3). Intr-adevar,deteriorarea progresiva a functiilor cognitive va face bolnavul incapabil de a participa la deciziile terapeutice care-l privesc. In fata unor afectiuni intercurente,indeosebi cand sunt severe,poate sa fie dificil de optat pentru un tratament curativ sau ingrijiri de confort, acest in-terogatoriu putand deveni o sursa de incertitudine, de controverse sau de conflicte. Luarea deciziei rezulta din analiza mai multor factori.

Primul factor se refera la natura si la intensitatea deficitelor pacientului, determinand gradul sau de incompetenta mentala,biografia sa medicala si non-medicala,convingerile sale,valorile esen-tiale ale existentei sale exprimate inaintea bolii. Al doilea factor este natura afectiunilor intercuren-te: pe cand o afectiune acuta insotita de dureri,de suferinta paroxistica respiratorie sau cardiovascu-lar, justifica un raspuns terapeuticadecvat si rapid, tratamentul unei afectiuni cronice necesita o ar-gumentare mai precisa care se termina prin alegerea unui anumit nivel de ingrijiri. Al treilea factor este familia dementului care constituie un partener important de dialog inainte de decizia terapeuti-ca. In sfarsit, locul de luare in grija determina in parte nivelul si optiunile terapeutice.

SPRIJIN PSIHOLOGIC AL PACIENTULUI SI AL FAMILIEI SALE:

Cu toate ca boala se insoteste in general de o negare a tulburarilor sau de o anozognie, unii pacienti resimt in mod foarte dureros pierderea progresiva a functiilor lor cognitive, in special la debutul bolii. O psihoterapie de sprijinire si de recapatare a increderii este deseori necesara. In spe-cial, a cere bolnavului sa participe la proiectul de ingrijiri sau, daca aceasta se dovedeste imposibil, a-l informa asupra deciziilor terapeutice luate contribuie la reducerea anxietatii sale.

De altfel, in cazul reactiilor psihologice severe si prelungite si in stadiile de debut ale bolii, este cateodata util sa se propuna o psihoterapie scurta de inspiratie analitica. Tehnicile corporale (relaxare,masaj,estetica) care au drept scop de a reda corpului calitatile sale de obiect de placere si de relatie pot fi de asemenea justificate in anumite cazuri.In fine,cursul bolii este frecvent impodo-bit cu episoade psihiatrice care necesita un tratament specific (acest aspect il vom detalia mai departe).

Aparitia unei boli Alzheimer la un subiect constituie o sarcina psihologica si financiara grea pentru anturajul sau, susceptibila de a perturba echilibrul familial. In special, faza anuntarii di-agnosticului poate declansa la cei apropiati reactii psihologice variate precum anxietate, rusine,izo-lare, descurajare.Aceste manifestari provoaca fie atitudini de supraprotectie fie, dimpotriva, de res-pingere fata de pacient. De altfel,luarea in grija pe termen lung a unei persoane apropiate demente, la domiciliu, este o sursa de stres, respectiv de depresie(4). In sfarsit, decizia de institutionalizare a pacientului se insoteste frecvent de sentimente de culpabilitate si de conflicte in sanul familiei care se adauga dificultatilor financiare(5).

Este deci important de a propune de asemenea familiei un sprijin psihologic. A gasi timpul pentru a asculta familia, pentru a raspunde intrebarilor sale, a o implica in deciziile terapeutice si a o facesa colaboreze la tratamente sunt puncte esentiale. Asociatiile de familie,de exemplu in Franta pot de asemenea sa aduca un ajutor considerabil anturajului. S-au descris deopotriva ghiduri pentu familiile subiectilor dementi(6). Uneori disperarea unui sau a mai multor membrii ai familiei nece-sita o interventie psihoterapeutica specifica. Conform cazurilor, se poate propune un sprijin psiho-terapeutic individualizat,respectiv o terapie familiala:ea permite sa se inteleaga in ce consta posibi-litatea grupului de a favoriza sau de a agrava o dementa si de a aduce solutii adecvate. Este de ase-menea utila in situatii de criza. In acest sprijin psihoterapeutic, respectiv psihiatric al pacientului si al familiei sale, echipa sectorului psihiatric poate juca un rol considerabil,in special cand vizitele la domiciliu sunt posibile.

ORGANIZAREA CADRULUI DE VIATA SI A LUARII IN GRIJA SOCIALA:

a) mentinerea la domiciliu

In stadiile de debut ale bolii, starea pacientului permite mentinerea sa la domicilui. Trebuie de altfel mentionat ca majoritatea dementilor traiesc la domiciliul lor.Prezenta si calitatea anturaju-lui constituie atunci elemente determinante pentru aceasta mentinere la domiciliu. Locuinta trebuie astfel amenajata incat sa minimizeze riscurile de accidente pentru pacient: utilizarea unei incalziri electrice, inlaturarea obstacolelor care ar putea constitui o sursa de caderi, a medicamentelor sau a produselor toxice, instalarea unei lampi de pat in camera pacientului. Simplificarea mediului ambi-ant este foarte util. Totodata utilizarea timpului pot ajuta deplasarile pacientului. In stadiile tardive ale bolii, indicatoare permit pacientului sa recunoasca amplasarea camerelor sau sa-i ghideze actiu-nile. Totusi familia este incurajata sa-l lase pe bolnav sa faca maximum din ceea ce este capabil sa faca fara risc. In aceasta privinta, conducerea automobilului nu este sfatuita din cauza tulburarilor vizuospatiale frecvente cauzate de boala.

Ingrijirea la domiciliu necesita stabilirea unui sistem de ajutor gradual progresiv in cursul bolii in functie de starea pacientului si de situatia anturajului. Diferite tipuri de sprijin sunt posibile precum ingrijiri de igiena asigurate de o infirmiera sau o ajutoare de ingrijire, participarea la mese la domiciliu,un ajutor pentru muncile domestice sau pentru persoane.Mentinerea la domiciliu poate fi substituita de asemenea de un centru de zi care primeste o data sau de mai multe ori pe saptama-na pacientul pentru a-i oferi activitati vizand conservarea in timp cat mai indelungat a capacitatilor sale restante.

b) institutionalizarea

Cand boala este foarte evoluata, institutionalizarea se dovedeste deseori necesara. Este im-portant ca ea sa fie pregatita dinainte decat sa fie facuta intr-un context de urgenta.Diverse tipuri de institutie sunt propuse, ca serviciile de sejur lung, publice sau private, apartamente terapeutice sau plasari familiale. Este important sa se aleaga un stabiliment adaptat la starea pacientului si care il poatetine pana la sfarsitul vietii sale.

TULBURARI SI TRATAMENTE:

Tratamente somatice

Este important de a supraveghea starea de nutritie si de hidratare, de a intarzia aparitia incontinentei prin programarea mictiunilor, de a preveni cand este posibil complicatiile intercuren-te. Unele medicamente ca anticolinergicele sunt de evitat. Este de a corija handicapurile senzoriale eventuale si de a ingriji dintii pacientului. Crizele comitiale necesita un tratament specific.

Tratamentul tulbrarilor timice si comportamentale

Depresia care este frecventa poate fi inaugurala sau agrementa cursul bolii. Diagnosticul este dificil.Pe de-o parte simptomele depresiei si ale dementei se amesteca partial pe plan cognitiv, comportamental si afectiv, pe de alta parte pacientul dement are cu atat mai multe dificultati de a-si verbaliza emotiile cu cat boala evolueaza. Depresia poate sa imbrace toate aspectele inclusiv cel al unui episod depresiv major(7). Halucinatiile si ideile delirante(furt, abandon, iluzii) apar in cursul bolii. Agitatia grupeaza comportamente diverse precum purtari stereotipe(a aranja si a deranja), plim-bari fara scop, comportamente agresive in special verbale. Tratamentul tulburarilor de comporta-ment nu tre sa neglijeze regulile de igiena ale vietii: ritmuri de viata regulate, orare de culcare si de sculare regulate,limitarea excitantilor,in special inainte de culcare,exercitiu fizic in timpul zilei cu evitarea siestelor,expunerea suficienta la lumina zilei.Antidepresivele sunt prescrise in mod prefe-rential pentru a nu agrava deficitul de acetilcoline.Ex:Mianserina-anxietate,amineptina-indiferenta, fluoxetina-agresivitate. Neurolepticeleau ca simptome tinta sunt reprezentate de halucinatii,de idei delirante de persecutie-Haloperidol,agitatie cu hiperactivitat febrila-Thioridazina.Alte medicamen-nte : benzodiazepine,tranchilizante,timoregulatoare si hipnotice.

Tratamente non-medicamentoase ale tulburarilor cognitive

Boala dementiala determina tulburari ale indemanarii, ale posibilitatii de recunoastere si ale capacitatii operatorii ale pacientului. Exista tehnici de socioterapie, de psihomotricitate si ergotera-pie care permit recuperari partiale ale functiilor si stabilizarii ( reinvatarea de a se imbraca conform unei secvente logice, utilizarea adecvata a banilor, reinvestirea dreptei si stangii in fata oglinzii, re-cuperarea la iesiri in oras pentru a evita excluderea care ea insusi agraveaza deficitul pacientului).

Programe de reorientare a bolnavilor dementi:

-invatarea- reinvatarea a)timpului. Cele 24 de ore de orientare.

b)spatiului. Repere si panouri indicatoare.

-limbaj-comunicare a)prin intermediul unei ortofoniste.

b)tehnici de stimulare verbala si mentala precum lecturi,jo-

curi de societate si reuniunile de grup.

-Kineziterapia-este de asemenea esentiala pentru intretinerea sau reinvatarea pa-

sului.

-Stimularea cognitiva- este utilizata intr-un stadiu incipient si la cei cu un nivel

socio-educativ bun. Cuprinde exercitii de memorizare,e-

vocare de amintiri, de limbaj si de scris.

CONCLUZIE:

In concluzie este esential sa se amelioreze luarea in grija a pacientilor si initierea acesteia cat mai curand posibil pentru a avea cele mai multe sanse de a frana evolutia bolii.Este deci urgent de a pune in evidenta markerii clinici si biologici ai bolii.

Exclusiv o mai buna cunoastere a mecanismelor fiziopatologice ale bolii va permite dez-voltarea de tratamente curative si mai ales preventive ale bolii. Pe de o parte, anchetele epidemi-logice pot juca un rol considerabil, iar ameliorarea tratamentelor nu se va putea infaptui decat prin-tr-o mai buna intelegere a mecanismelor fiziopatologice.

Este probabil ca exista doua forme de boala: o forma familiala si o forma sporadica. Biolo-gia moleculara a permis pentru unele cazuri familiale sa identifice mutatii ale genei precursorului proteinei beta-amiloide.In unele forme ale bolii au mai fost identificate anomalii genetice ale cromozomilor 19,14 si 21. (8)

BIBLIOGRAFIE

1.DE ROTROU J, FORETTE F, HERVY MP,si altii "Profilul eficientei cognitive: diagnostic si descriere la pacientii cu boala Alzheimer" edit.1995,pag 501-509.

2.Drickamer MA.Should patients with Alzheimer's disease be told their diagnosis? Edit Engl J Med 1992,cap 14,pag 257-266. 

3.4.5. Sub indrumarea prof. Conf.dr Zaharia Cornelia. Spitalul de neurologie si neuropsihiatrie Craiova.

6.Khosravi M. "Aide et accompagner le malade d'Alzheimer. Guide pratique a l'usage de l'entourage du malade. Paris: Marabout pratiques 1993.

7.Patel V, Hope T Aggresive behaviour in elderly people with dementia. Edit 1993 Intern G Geriat Psychiat.

8.Flynn P. McLean S. Drugs in dementia. Specific and symptomatic treatment. New Ethicals 1995

Pag 63-81.

Alte surse:

Mihai I Botez-Neuropsihologie clinica si neurologia comportamentului. Editura Medicala 1998.

Harrison- Principii de Medicina Interna,editia 14,ed Teora,Bucuresti 2003,cap:Boala Alzheimer si ale demente primitive,pag.2585-2592.

# Larousse- Marele dictionar al psihologiei.Editura TREI,2006,Bucuresti.pag 68-70.