Probleme specifice de bioetica - bioetica si sida

PROBLEME SPECIFICE DE BIOETICA

BIOETICA SI SIDA

Terapia antiretrovirala activa (AART) a revolutionat ingrijirea pacientilor infectati cu virusul imunodeficientei umane (HIV), a redus mortalitatea sindromului imunodeficientei dobandite (SIDA), conducand la cresterea prevalentei bolii. Aparitia SIDA ca noua boala amenintatoare de viata si conversia ei de la o evolutie rapid fatala la o boala cronica progresiva este o problema etica medicala provocatoare. Pentru multi bolnavi infectati HIV tratamentul antiretroviral a insemnat 'conversia mortii la disabilitate', cu aparitia fazei de boala cronica. Nevoia integrarii ingrijirii paliative si curative este mai importanta in aceasta faza decit in era pre AART. Urmatoarea provocare in ingrijirea SIDA este abordarea multiplelor probleme psihosociale si etice. Contextul psihosocial al SIDA, izolarea, culpabilitatea, disperarea sunt provocari emotionale care adauga complexitate rolului ingrijirii paliative. Exista preocupari privind protectia societatii de pacientii SIDA si privind protectia pacientilor SIDA de societate. Asocierea SIDA cu saracia, cu unele minoritati etnice compun vulnerabilitatea acestor pacienti care necesita si interventii sociale. Chiar si in era terapiei antiretrovirale (AART) si in ciuda unor progrese in educatia publica, raman stigmatizarea si marginalizarea populatiei SIDA in societate. Este necesara centrarea ingrijirii pe pacient, spre deosebire de centrarea pe boala. Lectia invatata din ingrijirea bolnavilor oncologici trebuie aplicata la cea a tinerilor adulti suferinzi de afectiuni non-maligne fatale, cum este SIDA. Provocarile multiple ale SIDA au testat si rafinat etica medicala. Ea a fost orientata spre o recunoastere mai explicita a autonomiei personale, a respectului pentru confidentialitatea si consilierea pacientilor. Integrarea terapiei specifice HIV cu medicina paliativa in era AART trebuie abordata activ de catre personalul medical academic in instruirea studentilor si adresata atat profesionistilor medicali din ingrijiri paliative cat si a celor din ingrijirea specifica, antiretrovirala.
Cuvinte cheie: SIDA, terapie antiretrovirala, medicina paliativa, etica medicala.

In primii ani dupa 1980, SIDA a devenit cauza principala de deces a tinerilor adulti. Progresele in ingrijirea SIDA si in terapia specifica antiHIV, au condus la declinul mortalitatii in anii 1990, accelerat dupa introducerea inhibitorilor proteazei in 1996. Infectia HIV nu mai este o boala rapid fatala. Pacientii care pot tolera terapia antiretrovirala devin bolnavi cronici. Rezultatul este cresterea numarului pacientilor care traiesc cu SIDA, mai ales adulti tineri, prevalenta bolii fiind astfel in crestere. Acest pattern a fost mai marcant in tarile industrializate in care terapiile specifice HIV promise au fost realizate pentru multi bolnavi infectati HIV. Totusi, chiar si in era terapiei active anti-retrovirale (AART), SIDA ramine o importanta cauza de morbi-ditate si mortalitate in populatia adulta si atentia acordata problemelor de paleatie si de sfarsit al vietii este un aspect esential al ingrijirii.
Teme clinice majore care includ managementul durerii si a altor simp-tome, planificarea ingrijirii in faze avansate, problemele psihosociale sunt incluse in furnizarea ingrijirilor paliative pacientilor cu SIDA. Impactul tratamen-tului specific bolii asupra istoriei naturale a infectiei HIV a condus la o evolutie cu traiectorie variabila a bolii.
Pentru multi pacienti AART a insemnat 'conversia mortii la disabili-tate', cu aparitia fazei cronice carac-terizate de exacerbari, remisiuni si eventual moarte, pentru ca timpul de supravietuire de la diagnostic la moarte s-a prelungit. Un aspect important in terapia pacientilor infectati HIV este in prezent mentinerea aderentei la tratament pentru prevenirea inductiei rezistentei virale. Intr-o perioada scurta de timp, infectia HIV a evoluat spre o traictorie tipica bolilor cronice, progresive, amenintatoare de viata.
Contextul psihosocial al bolnavilor SIDA adauga complexitate rolului ingrijirilor paliative. SIDA prezinta probleme psihosociale unice pentru pacienti, familie si furnizorii de ingrijiri paliative; este o boala amenintatoare de viata afectand adulti tineri, deseori cu multipli membrii ai familiei infectati, ridicand probleme dificile legate de moarte prematura, afaceri neincheiate, familie in dificultate, mosteniri nere-zolvate. Culpabilitatea, rusinea, furia si disperarea sunt provocari emotionale ale unei boli infectioase progresive, incura-bile. Unele comportamente legate de infectia HIV raman inacceptabile social in unele contexte, iar asocierea intre SIDA, saracie si unele minoritati etnice determina vulnerabilitatea acestor pacienti. In ciuda unor progrese in educatia publicului si a ingrijorarilor legate de SIDA, ramane un grad inalt de stigmatizare, frica, prejudiciu privind SIDA in cadrul societatii. In contextul modificarii filozofiei ingrijirii SIDA, medicina paliativa urmareste ameliorarea calitatii vietii in cadrul unui model in care obiectivele ingrijirii colaborative sunt dezvoltate de catre furnizorii de servicii paliative in acord cu pacientul si familia. Acest model accentueaza rolul comunicarii si al colaborarii si disponi-bilitatea de a accepta obiectivele pacientului ca si supreme (confortul, ameliorarea suferintei fizice si psihice, respectarea refuzului terapiei sau a intreruperii acesteia). Este de interes aceasta abordare colaborativa in care este impartasita incertitudinea evolutiei, cu multiple nuante si nici un raspuns clar si in care pacientii si terapeutii lor trec prin decizii dificile, incapabili de a controla rezultatul final. In acest mediu clinicienii au invatat sa munceasca impreuna cu pacientii si familiile lor pentru a clarifica obiectivele ingrijirii paliative: ameliora-rea calitatii vietii, oferirea suportului si confortului in a discuta complexitatea problemelor unei boli progresive, incura-bile. Obiectivele ingrijirii centrate pe nevoile pacientului si a familiei asigura decizii viitoare care nu vor neglija ingrijorarile importante ale acestora. Medicina paliativa este un domeniu cunoscut de peste 30 ani si recunoscut ca specialitate medicala de 20 ani. Este dezamagitor faptul ca ea este inca gresit inteleasa si insuficient reprezentata mai ales in tarile in curs de dezvoltare. Pionierii dezvoltarii medicinii paliative Cicely Saunders si Elizabeth Kubler-Ross au recunoscut importanta unei abordari mai umane a pacientilor incurabili si medicina paliativa ca un domeniu special al expertizei medicale. Desi marginalizata la inceput, medicina paliativa a devenit recunoscuta ca esentiala pentru calitatea ingrijirii furnizate pacientilor cu boli cronice, amenintatoare de viata.
Declaratia de la Venetia privind Bolile Terminale, revizuita si extinsa in 2006, solicita medicii la implicare in reducerea suferintei si la actiune pentru protectia intereselor pacientilor lor cu bolile incurabile. Ea incurajeaza guvernele si institutiile de cercetare la a investi resurse in dezvoltarea tratamentelor de imbunatatire a ingrijirii la sfarsitul vietii, iar universitatile medicale sa includa predarea medicinii paliative in curricula lor.
Universitatea de Medicina si Farma-cie "Iuliu Hatieganu" Cluj-Napoca a avut initiativa si oportunitatea de a instrui in medicina paliativa 8 cadre didactice de la diferite catedre (medicina de familie, neurologie, psihiatrie, boli infectioase in Proiectul PHARE-Profesionisti in Ingri-jiri Paliative, Dundee, Marea Britanie, 1999-2000 si 2 cadre didactice au devenit formatori de formare in Medicina Paliativa dupa participarea la activitatile Proiectului European de Instruire Voca-tionala Leonardo da Vinci 2006, multi-centric in Londra, Liverpool si Lancaster. Instruirea a fost centrata pe managementul bolilor cronice non-maligne si pe abordarea multiprofesionala a ingrijirii paliative. Medicina paliativa a fost introdusa in curricula universitara si postuniversitara. Nevoile de ingrijire paliativa ale bolnavilor cronici non-oncologici au fost de mult timp recunoscute. Bolnavii cancerosi necesita ingrijiri paliative cu durata de saptamani sau luni, in timp ce suferinzii de SIDA si alte boli cronice non-maligne, evoluand cu insuficienta de organ necesita ingrijiri paliative de luni si ani. Bolnavii SIDA si cei care ii ingrijesc, membrii familiei, asistentii sociali, profesionistii medicali, sunt din ce in ce mai frustrati de obstacolele majore in furnizarea unei ingrijiri adecvate. Extensia ingrijirilor paliative la bolnavii non oncologici a fost de mult timp impiedicata de o combinatie de factori: prognostic incert al acestor afectiuni, dificultati financiare, lipsa specialistilor in medicina paliativa cu expertiza in bolile non-maligne si absenta evidentelor in relatie cu modelul adecvat de ingrijire. Profesionistii medicali, furnizori de servicii medicale specifice pentru bolnavii HIV au devenit inalt specializati si sunt mai putin atenti la problemele ingrijirilor paliative decit in prima faza a epidemiei. Nevoia ingrijirilor paliative pentru bolnavii SIDA continua paralel cu dezvoltarea noilor agenti terapeutici, iar disciplinele ingrijirilor paliative si managementul complex al SIDA au inca multe de invatat una de la cealalta. Aceste probleme trebuie sa fie abordate activ de catre ambele categorii de personal de ingrijire paliativa si specifica antiHIV. Calitatile clinice de compasi-une, empatie, de a inspira speranta fac o reala diferenta in viata celor suferinzi de boli cronice, amenintatoare de viata. Infectia HIV este intens privata in transmisia ei, boala determinand izolare si devastarea vietii personale prin impac-tul ei. Ingrijirea paliativa a bolnavilor SIDA abordeaza teme clinice majore incluzand managementul durerii si al altor simpto-me, planul de ingrijire in faza avansata si problemele psihosociale. Provocarile viitoare in ingrijirea HIV/SIDA vor determina cresterea atentiei asupra multiplelor probleme psihosociale, orientata spre pacient, mai mult decat pe boala, inclusiv cele legate de sfarsitul vietii si perioada de doliu. Trebuie sa aplicam lectia invatata din ingrijirea bolnavilor cu cancer la numarul in crestere a tinerilor adulti suferinzi de boli non-maligne. Clinicienii isi vor modifica atitudinea de la un management de rutina al unei boli cronice la o abordare personalizata a ingrijirii paliative in paralel cu continuarea tratmentului, specific anti-retroviral. Vocatia medicala implica abilitati clinice esentiale - ascultare activa, respectarea autonomiei, o buna comunicare medic-pacient, continuitatea ingrijirii de durata care sunt importante si pot fi implementate oriunde in lume. Facilitarea unei morti "bune", demne, este la fel de importanta ca si diagnosticul si tratamentul.
Managementul durerii si a altor simptome ale bolnavilor HIV/SIDA. In faza avansata a bolii exista simptome considerabile ceeea ce sugereaza rolul important si permanent al interventiilor paliative. Ambele tipuri de interventii curative si paliative pot fi oferite nu atat pe baza unor algoritme diagnostice si ghiduri de tratament, cat mai ales in functie de prioritatile si valorile pacientului si ale familiei. Ingrijirile paliative ale bolnavilor SIDA constau in terapii directionate comorbiditatior infectioase si maligne legate de SIDA si tratamente centrate pe furnizarea confortului si controlul simptomelor. Ele implica servicii multidimensionale si multidisciplinare incluzand nursing, asistenta sociala, medicina complementara/alternativa si terapie fizicala. Medicina paliativa orienteaza ingriji-rea spre simptom si spre pacient si include urmatoarele: managementul simptomelor (fatigabilitatea, durerea), tratamentul efectelor adverse (greata, varsatura), suportul psihosocial (depresia, ingrijirea in faza avansata a bolii), ingrijirea la sfarsitul vietii. Durerea in SIDA a fost atribuita efectelor specifice infectiilor oportuniste (cefaleea din meningita criptococala, durerea abdominala viscerala din infectia diseminata cu complexul Mycobacterium avium-MAC), efectelor infectiei HIV insasi sau a raspunsului imun secundar (polineuropatia senzitiva distala, mio-patia din cadrul infectiei HIV), efectelor medicatiei specifice antiHIV (neuropatia periferica secundara terapiei dideoxinu-cleosidice, cefaleea secundara zidovudinei, tulburari gastrointestinale secundare inhibitorilor proteazei)sau efectelor nespecifice din cadrul bolilor cronice debilitante.
Din nefericire rezultatul declinului ratei mortalitatii SIDA si a supravietuirii prelungite este vulnerabili-tatea pacientilor cu aparitia unor noi complicatii, cum este neuropatia periferica. In plus, in timp ce incidenta durerii datorate infectiilor oportuniste a diminuat prin administrarea terapiei antiretrovirale active AART si a protocoalelor profilactice eficiente, unele medicamente utilizate in tratmentul HIV pot cauza durere si alte simptome compromitand eficienta tratamentului, daca aceste simptome nu sunt si ele tratate paliativ. Multe studii au demonstrat faptul ca durerea pacientilor SIDA este subdiag-nosticata si subtratata.
Ele reflecta recunoasterea insuficienta a durerii de catre multi medici si/sau rezistenta in a lua in considerare aprecierea durerii de catre pacienti cu istoric de abuz de substante. Indiferent de posibilele explicatii pentru subtratarea durerii rezultatul este ca pacientii SIDA sunt la risc de durere semnificativa si calitate a vietii diminuata, ceea ce poate fi prevenit printr-o evaluare si management adecvat al durerii. Asociat durerii, pacientii SIDA prezinta inalta prevalenta a altor simptome, mai ales, dar nu exclusiv in stadiile avansate ale bolii. Medicii frecvent identifica insuficient si deseori subtrateaza simptome comune ale pacientilor SIDA. Simptomele includ diverse simptome fizice si psihice: fatigabilitatea, anorexia, depresia, agitatia, anxietatea, greata, varsatura, diareea, tusea, dispneea, febra, transpiratii, prurit.
Provocarile managementului simpto-melor au crescut odata cu prelungirea fazei cronice a bolii, recunoasterea toxicitatii cumulative a drogurilor la pacienti cu terapie anti-retrovirala de lunga durata.
Incertitudinea prognosticului si ingrijirile paliative in HIV/SIDA in era terapiei antiretrovirale (AART)
Prognosticul evolutiei bolii HIV/ SIDA este mult mai incert si mai putin predictibil decat era in perioada pre-antiretrovirala. In timp ce numarul limfo-citelor CD4+ si incarcarea virala sunt mijloace excelente pentru aprecierea raspunsului la terapie si a prognosticului general, accesul redus la terapia antiretrovirala eficienta, altereaza prog-nosticul bolnavilor SIDA.
Ghidurile Organizatiei Hospice Nati-onale britanice din 1996 pentru aprecierea prognosticului in boli cronice non-maligne cert diagnosticate a incercat sa genereze criterii indicatoare pentru prognostic probabil de sub 6 luni in SIDA, subliniind necesitatea ingrijirii paliative.
Conditiile clinice sugestive pentru prognostic al bolii de sub sase luni sunt: limfomul SNC, criptosporidioza, slabirea severa, infectie diseminata MAC, sarcom Kaposi visceral, dementa SIDA avansata, toxoplasmoza, cardiomiopatia severa, diareea cronica severa. Markerii paraclinici sunt: numarul limfocitelor CD4 + <25 cells / mm, HIV ARN > 100000 copii / ml, albumina serica <2.5 gm / dl. O problema care apare frecvent in relatie cu complexitatea prognosticului si luarea deciziilor in SIDA in era AART este discontinuitatea terapiei anti-retrovirale la pacientii care fie nu raspund, fie mai probabil nu vor raspunde la tratament. Exista controverse privind decizia de a stopa terapia chiar si in fata aparentului esec al tratmentului pentru ca beneficiile supravietuirii trebuie evaluate in lumina impactului potential favorabil in prevenirea declinului viitor.
Recomandarile actuale si ghidurile de terapie anti-retrovirala in SIDA nu raspund la intrebarea privind renuntarea la terapie, ci includ doar initierea terapiei, reflectand centrarea pe tratament care defineste acum ingrijirea infectatilor HIV; exista totusi o nevoie importanta de a elabora ghiduri adecvate care sa includa si criteriile de intrerupere a terapiei antiretrovirale la bolnavii cu boala avansata si la muribunzi. In aceste situatii terapia antiretrovirala nu va avea mai probabil nici un beneficiu si va adauga confuzie si cost prin continuarea trata-mentului AART. Exista doua exceptii. Una este cea a pacientului in stare avansata de boala, dar cu incarcare virala inalta. Alta exceptie este situatia in care pacientul a investit mult emotional in continuarea terapiei antiretrovirale, incat este rezonabil sa fie continuata. Totusi este de subliniat ca aceasta este mai mult o decizie psiho-sociala decit medicala. Aceste exemple subliniaza inca o data importanta clarificarii obiectivelor tera-peutice, evaluarea potentialului impact si a posibilelor riscuri si beneficii. Munca in colaborare cu pacientii pentru determinarea prioritatilor si a planului terapeutic trebuie sa evite centrarea pe boala in locul orientarii spre pacient a interventiilor.
Inaintea introducerii terapiei anti-retrovirale, medicii au invatat cum sa-si insoteasca pacientii pe parcursul bolii, sa fie martori la suferinta si moarte. Noile posibilitati terapeutice trebuie sa nu determine omiterea ingrijirilor paliative din protocolul pacientilor pentru care terapia antiretrovirala nu mai este eficienta. Initial, in primii ani ai epidemiei SIDA in tarile dezvoltate, ingrijirea SIDA a fost paliativa, iar furnizorii de servicii medicale au fost prin definitie profesionisti in ingrijiri paliative.
Terapiile anti HIV/SIDA au evoluat rapid de la mijlocul anilor 1990 cand a crescut interesul privind terapia antiretrovirala si deciziile complexe legate de indicatiile ei. Cresterea 'medicalizarii' ingrijirii SIDA se datoreaza partial progresului terapiilor eficiente care ofera posibilitatea controlului replicarii virale, dar si aparitiei acestei paradigme biomedicale ca rezultat al pierderii perspectivei asupra bolilor cronice progresive, incurabile. Provocarea actuala este evaluarea distincta a ambelor discipline, pentru a oferi pacientilor beneficiile celor doua tipuri expertize. Este important pentru profesionistii medicali implicati in ingrijirea bolnavilor HIV sa ramana sensibili la nevoile de ingrijire paliativa pe tot parcursul bolii. Medicina paliativa are mult de oferit ingrijirii infectatilor HIV: cresterea aderentei la terapia antiretrovirala activa (AART) si la alte terapii, infruntarea complexelor probleme psihosociale ale pacientilor SIDA si a familiilor lor. Clinicienii pot beneficia de asemenea de interventii paliative bazate pe evidente care sunt eficiente ca adjuvante la terapia primara. Evaluarea clinica a prognos-ticului si rezultatelor este mai complexa acum decat era inainte si nevoia ingrijirilor paliative trebuie sa coexiste cu terapia specifica pe o perioada indelungata de timp. In ciuda progreselor in terapia antiretrovirala este importanta recunoas-terea faptului ca dihotomia curativ vs. paliativ in ingrijirea SIDA este una falsa. SIDA este o boala cronica, progresiva care inca genereaza considerabila morbiditate si mortalitate, si nevoia integrarii abordarilor paliative si curative este chiar mai importanta decat in era dinaintea terapiei antiretrovirale. Exista de asemenea evidente ca ingrijirile la domiciliu si cele comunitare aduc beneficii in calitatea vietii pacientilor cu boli cronice avansate si conduc la o buna aderenta la regimurile de terapie antiretrovirala in timp. Era AART a evidentiat faptul ca fara sisteme de ingrijiri comunitare de lunga durata si fara dispensarizare corecta creste riscul rezistentei la drogurile antiretrovirale si pacientii devin "intratabili" prin multipla rezistenta medicamentoasa.
Nevoia ingrijirii la sfarsitul vietii nu a disparut nici in era AART. HIV/SIDA raman in continuare cauze importante de deces si in viitor, astfel incat problemele legate de ingrijirea in faze avansate si terminale ale bolii nu vor putea fi evitate curand. In plus, tarile dezvoltate se confrunta in prezent cu decizii dificile legate de obiectivele ingrijirii, intreru-perea terapiei antiretrovirale, acceptarea esecului tratamentului si a mortii in era AART care sunt diferite de perioada dinaintea terapiei active antiretrovirale in care moartea era acceptata ca iminenta si universala. Aceste aspecte au devenit mai complexe si mai nuantate, implicand abordarea problemelor psihosociale si de ingrijire terminala care nu sunt familiare noii generatii de furnizori de ingrijire a bolnavilor HIV.
Impactul SIDA asupra eticii medicale in era terapiei antiretrovirale (AART)
Cresterea incidentei HIV/SIDA in anii 1980 a provocat multiple reflectii etice si a generat dezvoltarea politicilor de sanatate. Managementul bolnavilor SIDA a ridicat de asemenea probleme etice complexe.
Ingrijirea pacientilor SIDA este o provocare medicala dificila, dar si o provocare etica dificila. SIDA a stimulat mai multe dezbateri etice decit orice alta boala in istorie. Una dintre ingrijorari este cum sa protejam societatea de bolnavii SIDA ( izolarea sau carantinarea pacientilor SIDA, discriminarea, scree-ning-ul populatiei tinta pentru anticorpi antiHIV, interventiile legale, inregistrarea victimelor si notificarea contactilor lor, protectia sangelui, proble-me care implica educatia si cercetarea.
O alta ingrijorare este cum sa protejam pacientii SIDA de societate, drepturile individului privind confidenti-alitatea, trimiterea si primirea informati-ilor si prescrierea terapiei. Consecinta interesului crescand legat de aceste aspecte este faptul ca populatia este mai bine informata si intelege mai bine complexitatea acestei boli.
Progresele terapiei antiHIV au ridicat probleme etice aditionale in special in relatie cu accesul la tratamentul activ antiretroviral. In ciuda costului ridicat al acestor tratamente, multe din tarile bine dezvoltate le-au putut face disponibile intregii lor populatii. Totusi marea majoritate a populatiei infectate HIV, adica 90%, traiesc in tari sarace, fara resurse si fara infrastructura pentru furnizarea acestei terapii. OMS si multe organizatii non guvernamentale au dezvoltat programe pentru cresterea accesibilitatii la tratament specific a bolnavilor din aceste tari, dar sunt necesare inca multe eforturi. Un obstacol major este protectia patent-ului oferit produselor farmaceutice, ceea ce impiedica producerea si distributia genericelor cu pret mult mai accesibil.
Alte probleme etice sunt ridicate de cercetarile privind un vaccin eficient anti HIV. Consideratiile etice ale prevenirii infectiei HIV si a cercetarii acestui vaccin sunt: design-ul trialurilor clinice, selectia populatiei participante, revizuirea etica a trialurilor propuse, protectia populatiei vulnerabile, utilizarea adecvata a placebo-ului, consimtamintul informat, supravegherea continua a participantilor la trial si includerea femeilor si a copiilor.
Problemele etice legate de sfarsitul vietii bolnavilor SIDA sunt de asemenea subiect de dezbatere. Managementul corect, adecvat al situatiilor dificile din stadiul terminal, integreaza expertiza tehnica cu orientarea umana si etica.
Sunt necesare cercetari privind identificarea, evaluarea si planificarea etapelor ingrijirii pacientilor suferinzi de boli cronice in evolutie spre deces si este nevoie de educatie care sa mentina treaza umanitatea si sensul vocatiei de medic. Aceasta este o provocare enorma a pietei de oferte de modele de ingrijiri de sanatate si care va conduce la selectia celui favorabil pacientilor cu boli cronice, amenintatoare de viata.