Integrarea sociala a persoanelor a persoanelor seropozitive

Integrarea sociala a persoanelor a persoanelor seropozitive

1. Integrarea adolescentului HIV in familie (comunicarea, stresul la adolescentul HIV)

Cel mai propice mediu de dezvoltare fizica, emotionala, intelectuala a oricarui copil (sanatos sau cu dizabilitati) este familia in care s-a nascut. De mult ori mentionerea copilului in familia naturala nu etse posibila din diferite motive, aceasta abandonandu-si copilul pentru o perioada de timp sau definitiv in spital sau centre de plasament, ori dandu-si consimtamantul pentru asistenta maternala. Separarea copilului de familia sa are repercursiuni grave asupra dezvoltarii socio- emotionale si fizice a copilului cum ar fi: lipsa increderii in sine si in ceilalti, interiorizare, minimizarea valorii persoanale, agresivitate, comportament dificil, afectiune nediscriminata, lipsa cunoasterii de sine, intarziere in dezvoltarea fizica si intelectuala, dezvolatarea unor complexe de inferioritate, diminuarea capacitatii de adaptare, dificultati in a relationa cu cei din jurul sau, initierea unor sentimente negative. In cazul copiilor seropozitivi, spun specialistii, se adauga la toate acestea si implicatiile pe care le are boala asupra lor: tratament greoi si cu multiple reactii avderse, spitalizari dese si uneori indelungate, marginalizarea copilului si a familiei in comunitatea din care acestia fac parte. Chiar daca un parinte care si-a abandonat copilul isi reia obligatiile fata de acesta, nu inseamna ca si celelalte efecte de natura psihotraumatizanta sunt total si definitiv inlaturate. Odata abandonat, copilul de poate confrunta in continuare cu "teama de abandon".

Pentru adolescent, familia este locul unde se poate simti in siguranta din punct de vedere afectiv. Dragostea neconditionata a familiei ii este necesara pentru maturizarea sa psihica si comportamentala.

Prin dragostea, pe care numai un parinte i-o poate da, adolescentul isi dezvolta personalitatea, isi contureaza identitatea, capata incredere in sine, isi defineste comportamentul in contextul interrelatiei cu tineri sau adulti si isi imbunatateste capacitatea de adaptare la modificarile mediului.

Cu ceva timp in urma adolescenta era considerata o perioada de tranzitie. Acum ea a devenit o perioada lunga, avand caracteristici si cerinte speciale.

Conform lui Zizi Dima, orice parinte are tendinta de a privi adolescenta ca pe o perioada de agitatie sau de schimbare, incarcata de probleme, mai ales din cauza dificultatilor de comnunicare cu adolescentii.

In aceasta perioada, adolescentul incearca sa se detaseze de parinti si lupta pentru independenta. In acelasi timp, insa, o prea mare libertate il nelinisteste, il dezorienteaza sau il face sa se simta neglijat de catre parinti.

"Adolescentul se manifesta excentric fata de adulti si conformist fata de cei egali cu el ca varsta. Trece de la afectiunea cea mai miscatoare la indiferenta cea mai ingrata. Este entuziast, idealist. Adolescentul se gaseste de mult ori in situatia de a nega ratiunea; el este total lipsit de masura, atat in bine, cat si in rau." (Ionescu Mariana, 2001).

Studiile arata ca fiecare adolescent reactioneaza diferit la acelasi suferinte sau nelamuriri. Reactiile pot varia de la aotuagresiune la agresivitate indreptata asupra altora si pana la ignorarea totala a interlocutorului. Autoagresiunea apara atunci cand rezistenta psihica slabeste si orice incercare de lupta este abandonata din cauza durerilor sufletesti profunde. Agresivitatea este indreptata asupra majoritatii oamenilor si chiar a societatii. Se manifesta prin exteriorizare care merge de la agresiune verbala pana la un comportament antisocial. Multiplele transformari le induc adolescentilor o stare de disconfort care poate duce la stres.

Stresul este amplificat in familia adolescentului HIV. Infectia afecteaza atat persoana in cauza, cat si anturajul acesteia. Adolescentul seropozitiv si familia acestuia sunt adesea incordati, tensionati. Ei se tem, sunt nelinistiti de ceea ce se poate intampla in viitor.

Adeseori, in fata unor probleme de viata, teama, indoiala ca nu se poate face fata situatiei, este mai periculoasa decat situatia in sine. Specialistii sunt de parere ca stresul scade capacitatea de aparare a organismului printr-un mecanism hormonal, fapt deosebit de important la cei infectati cu virusul HIV.

In aceste conditii, teama de boala este uneori mai daunatoare decat infectia insasi, In cazul seropozitivitatii HIV, persoanele care sunt stresate si traiesc permanent cu gandul ca vor face SIDA, chiar o fac, in destul de scurt timp. Cei care au HIV si sunt mai putin stresati isi duc viata aproape normal si se ingrijesc si de altii, traiesc mult mai bine si nu au complicatii periculoase.

In contextul dezvoltarii psihologive proprie varstei, pentru adolescentul HIV+ sunt evidente situatii deosebit de stresante. Starea de boala are in viziunea sa repercursiuni asupra frumusetii sale, asupra integritatii corporale, asupra acceptarii de catre anturaj si mai ales asupra sexualitatii, valori deosebit de importante la aceasta varsta.

Au fost identificate urmatoarele situatii care induc stresul la adolesentul HIV+:

spitalizarea indelungata care il indeparteaza de anturaj si nu ii permite independenta si autonomia dorita la aceasta varsta;

schimbarea unor obiceiuri alimentare;

vizitele la specialisti si investigatiile efectuate;

dificultatile legate de admiterea intr-un grup de prieteni, cauzate mai ales de teama ca s-ar putea afla de boala;

boala sau moartea unui parinte, adeseori, chiar infectat HIV;

certurile din familie sau despartirea parintilor, uneori provocate chiar de boala adolescentului;

schimbarea cartierului sau a localitatii de domiciliu, impuse uneori de frica de a nu se afla despre boala;

comportamente de risc ale parintilor, precum alcoolismul, consumul de droguri, prostitutia;

probleme sociale in familie (somajul parintilor si problemele financiare din familie);

inadaptare scolara, repetentie sau intreruperea anului scolar;

supararea parintilor legat de boala sa;

panica, anxietatea parintilor;

primele intalniri si iubiri in contextul fricii de a nu fi descoperit ca este infectat;

debutul relatiilor sexuale in conditiile asumarii responsabilitatii sexului protejat.( Asociatia Adolescentul si Fundacio Salut i Comunitat, Ghid de integrare a adolescentilor infectati HIV).

Stresul la adolescentul infectat HIV+ se manifesta sub diverse forme care se pot contura izolat sau grupat. Astfel, au fost identificate urmatoarele semne:

tulburari de somn, sub forma somnului in exces sau a insomniilor, cosmaruri;

tulburari de alimentatie: consum alimentar in exces sau , din contra, lipsa alimentatiei;

schimbari in calitatea muncii scolare: esecuri scolare cauzate de deficienta de concentrare;

tulburari comportamentale: fuga de acasa, furturi, distrugeri de obiecte, cruzimea fata de oameni si animale, consumul de alcool si droguri, acte de violenta, dorinta de a-i infecta si pe altii;

izolare si indepartare de oameni si mai ales fata de prietenii apropiati;

ignorarea celor din jur;

autoapostrofare;

teama excesiva;

pierderea brusca a interesului pentru felul in care arata;

sentimente de neajutorare, deznadejde;

persistenta unui sentiment de zadarnicie;

lipsa de interes pentru activitatile zilnice, obisnuite;

izbucniri neasteptate de furie, iritabilitate si ostilitate;

manifestarea unui interes deosebit pentru moarte (aparitia unor idei de sinucidere);

amenintari reale sau aluzii referitoare la faptul ca "nu mai vrea sa traiasca";

predispozitia brusca pentru accidente;

actiuni neasteptate sau periculoase, precum traversarea in fuga a unei strazi cu trafic mare;

renuntarea brusca la lucrurile proprii valoroase.

Frustrarea adolescentului seropozitiv poate imbraca aspecte cronice, sub forma stresului si aspecte acute, sub forma une crize caracterizata prin depresie, izolare, ura asupra sa sau asupra celorlalti, motivatie slaba, agresivitate, noncomformism, automarginalizare sociala sau chiar autoexcludere din cauza complexelor de inferioritate fata de un anturaj care, in opinia lui, nu il va intelege si il va respinge.

Ca raspuns la aceste posibile manifestari ale stresului, specialistii au identificat o serie de strategii de combatere a stresului in familia afectata HIV.

- informarea, cunoasterea si acceptarea realitatii;

- acceptarea statutului de infectat HIV;

- exercitii si activitati fizice diverse;

- aplicarea relaxarii nervoase musculare, zilnic, cel putin 20 de minute, apeland pentru aceasta la psihologi, psihoterapeuti;

- creionarea unor planuri precise pentru maine, pentru o saptamana si pentru o luna, pe care, depunandu-se efort pentru indeplinirea lor; chiar daca se modifica pe parcurs; ele nu trebuie sa fie rigide, pentru ca ar deveni stresante in anumite conditii;

- apelarea la imaginatie si vizualizarea modului in care se rezolva problemele;

- delimitarea propriului drum, planificare si organizarea proprie existente;

- dezvoltarea diferitelor activitati care valorifica aptitudinile;

- increderea in viitor si in perspectiva unor solutii favorabile;

- comunicarea continua, deschisa cu familia si prietenii;

2. Integrarea scoalara a copilului seropozitiv si prevenirea abandonului scolar

Scoala are un rol deosebit de important in viata copilului infectat HIV, fiind singurul loc unde ar putea fi sprijinit in relationarea cu alti semeni, antrenat intr-un proces socio- educativ corespunzator varstei, atat de necesar si menit sa-l tina conectat la viata sociala. De asemenea, fara a se exagera, integrarea unnui copil seropozitiv in cadrul unei scoli normale adresata invatamantului de masa reprezinta o componenta esentiala a tratamentului acestuia si a sprijinului in plan emotional. De asemenea, modul in care scoala, ca institutie cheie a infrastructurii sociale, reuseste sa-si indeplineasca obiectivele, depinde modul in care anumite parti ale societatii se vor reface in urma epidemiei HIV.

La Conventia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratificata de tara noastra prin Legea nr. 18/1990, Romania isi asuma garantarea si promovarea drepturilot tuturor copiilor, inclusiv a celor cu dizabilitati si a copiilor infectati HIV. Un drept fundamental prevazut in Conventia ONU il reprezinta dreptul la educatie.

In stransa legatura cu termenul de dizabilitate se afla principiul egalizarii sanselor, "termen inteles ca drept al copiilor cu dizablilitati de a ramane in comunitate si de a primi sprijinul necesar in cadrul structurilor obisnuite de educatie, sanatate, a serviciilor sociale si de incadrare in munca. Accentul este pus e participarea activa la comunitate, precum si pe cea de integrare sociala."(Centrul de Resurse si In formare pentru Profesiuni Sociale, "Integrarea scolara a copilului in dificultate/ cu nevoi speciale").

O situatie aparte este intalnita in cazul copiilor seropozitivi ocrotiti in familii, al caror drept la educatie si integrare in comunitate sunt, in mod preponderent, incalcate. Situatiile de marginalizare si chiar excludere a copiilor seropozitivi din scoli apar in momentul in care dreptul la confidentialitate este incalcat de cele mai multe ori chiar de catre cadrele didactice. Presiunile facute de catre parintii celorlalti copii din clasa unde invata copilul seropozitiv reprezinta o alta cauza a marginalizarii si excluderii acestora din scoala.

Cazul copiilor infectati HIV institutionalizati reprezinta o particularitate in ceea ce priveste sistemul de ocrotire, integrare sociala si scolara a acestora. Istoricul situatiei copiilor seropozitivi din Romania arata ca, imediat dupa diagnosticarea cu HIV, acestia au fost ocrotiti in centre de plasament speciale. Lipsa serviciilor de specialitate, insuficienta informatiilor privind evolutia infectiei HIV, a condus la integrarea copiilor seropozitivi in scoli speciale, fiind separati chiar de alti copii ce prezentau alte tipuri de dizabilitati.

Copilul seropozitiv si familia acestuia sunt nevoiti sa faca fata de-a lungul timpului la numeroase pierderi, de cele mai multe ori acestea fiind consecinte ale atutudinii discriminatorii ale celor din jur. Marginalizarea si excluderea copilului infectat HIV din scoala, imediat dupa aflarea diagnosticului, este unul dintre aceste efecte.

Integrarea sociala a copiilor seropozitivi este indisolubil legata de procesul de socializare al acestora, precum si de diferitele forme de actiune educativa la care participa Sistemul scolar reprezinta un instrument de integrare sociala a copiilor si adolescentilor infectati HIV in sistemul existent.

Situatiile de excludere sau retragere a copilului seropozitiv din scoala apar in urmatoarele conjuncturi:

• Comunitatea scolara se confrunta pentru prima data cu un asemenea caz si exista putine informatii autentice despre infectia HIV si prevenirea transmiterii virusului.
• Comunicarea diagnosticului a fost facuta si unor persoane care nu era necesar sa cunoasca acest fapt si care nu au respectat confidentialitatea.
• Familia nu reuseste sa identifice cu realism situatiile in care copilul are nevoie de un regim deosebit de ingrijire, devenind hiperprotectori si retragand copilul de la scoala.
• Boala devine evenimentul  primordial, iar toate celelalte nevoi ale copilului sunt marginalizate si ignorate.

Exista insa si situatii in care retragerea copilului de la scoala este recomandata, si anume:

• Copilul seropozititv dezvolta o infectie oportunista contagioasa (TBC, hepatita C), care din punct de vedere medical interzice temporar activitatea in colectivitatea scolara.
• Copilul prezinta tulburari de comportament cu agresiune orientat spre sine si spre ceilalti, motiv pentru care se recomanda, de asemenea, retragerea scolara.
• Degradarea starii psiho- fizica a copilului seropozitiv in asemenea masura incat, incat reactia la stimulii din activitatea scolara este inadecvata.

Informarea in scoli cu privire la modul de transmitere a virusului, precum si implicatiile psihosociale ale acestuia este inexistenta sau insuficienta. Avnadu-se in vedere ca tinerii reprezinta o categorie vulnerabila, o informare calificata si completa este necesara pentru prevenirea transmiterii virusului si a combaterii discriminarii in scoli a copiilor seropozitivi.

Din cauza lipsei de informatii corecte in domeniul SIDA, in numeroase scoli din tara au fost inregistrate situatii de discriminare si de excludere a copiilor seropozitivi din sistemul de invatamant manifestate prin conflicte intre parintii copiilor neinfectati si parintii copiilor infectati.

Conflictele s-au concretizat in exercitarea de presiuni asupra conducerii scolilor in care au fost integrati copiii seropozitivi, parintii celorlalti copii scolarizati amenintand ca isi vor retrage copiii de la scoala. Au fost situatii in care directorii din scoli nu au rezistat presiunilor si au dat curs solicitarii parintilor de a exclude copiii infectati HIV din scoala, justificand aceasta hotarare prin protejarea celorlalti copii. Aceasta situatie este insa in contradictie cu prevederile legale privind prevenirea si sanctionarea tuturor formelor de discriminare, deoarece in Ordonanta nt. 137/ 2000 se prevede ca refuzul accesului unei persoane ce apartin unei categorii defavorizate la sistemul de educatie constituie contraventie si de sanctioneaza conform legii.

In plus, lucrarile de specialitate din domeniul HIV/ SIDA atrag atentia asupra necesitatii integrarii copiilor seropozitivi in sistemul de invatamant, scoala fiind un spatiu in care acestia ar putea fi sprijiniti pentru a putea interrelationa eficient.

Pe de alta parte, s-a constatat ca, in prezent, tinerii isi incep viata sexuala foarte devreme, iar una din modalitatile de transmitere a infectiei cu HIV si a altor boli venerice o reprezinta transmiterea pe cale sexuala, prin practici sexuale neprotejate si potential infectante. Elevii preadolescenti so adolescenti trebuie sa stie ca a avea realatii sexuale multiple inseamna o crestere a riscului de expunere la alte infectiie venerice, inclusiv HIV.

Excluderea din mediul scolar a copilului seropozitiv poate constitui un eveniment care poate declansa o criza in mediul familial. In asemenea momente, familia este coplesita de sentimente confuze si are nevoie de ajutorul celorlalti. De cele mai multe ori, deoarece membrii familiei nu reusesc sa faca fata situatiei, apeleaza la serviciile asistentuluim social pentru a stabili un plan de interventie adecvat acestei situatii. Interventia asistentului social intr-un asemenea moment de criza presupune respectarea anumitor principii precum:

- sa recunoasca individualitatea si forta familiei si sa respecte diferitele modalitati de a face fata;

- sa incurajeze si sa faciliteze suportul interfamilial si lucrul in retea.

Pentru o mai buna intelegerea a fenomenului, Lazar Florin propune prezentarea catorva elemente specifice legate de accesul la educatie al copiilor cu HIV/ SIDA din ultimii 16 ani si tipuri de reactii.

Primele incercari de integrare in scoala a copiilor seropozitivi, realizate in anii 1994-1995, s-au lovit de reactia comunitatii si de lipsa de informatii despre infectia cu HIV. Astfel, au aparut clase speciale in care copiii cu HIV aflati in institutii primeau un minim de educatie (de ex. in com. Vidra din jud. Ilfov). Copiii din institutii au fost primii diagnosticati si initial au fost cei mai numerosi. O explicatie ar putea fi legata de faptul ca, avand diferite probleme de sanatate (ex. distrofici), ei au fost principalii recipienti ai transfuziilor cu sange si derivate din sange, iar in anii 1988-1990 nu existau facilitati de testare HIV a acestora.

In 1990 au fost diagnosticate peste 1000 de cazuri de infectie cu HIV, cele mai multe dintre aceste cazuri fiind in randul copiilor. In cazul copiilor din familii, cel mai frecvent este acreditata teza infectarii nosocomiale (in cadrul unor interventii medicale). Aceasta s-a produs in conditiile precaritatii sistemului sanitar din perioada sus-mentionata prin folosirea acelorasi ace de seringa la mai multi copii, fie atunci cand erau internati in spital, fie la vaccinari. Astfel, au aparut situatii in care cea mai mare parte a copiilor nascuti in acea perioada dintr-un cartier sau chiar de pe o strada sa fie infectati cu HIV.

Conform Ordinului Ministrului Sanatatii nr.967/29.05.2007 s-a constituit Comisia interdisciplinara de analiza a cazurilor copiilor infectati HIV in perioada 1985 - 1992.

In privinta copiilor din familii se pot identifica 4 tipuri diferite de reactii in ceea ce priveste accesul la educatie.

1. Primul tip de reactie, al familiei, pleca de la premisa ca datorita diagnosticului, sansele copilului de a trai o perioada mai lunga de timp si de a fructifica astfel beneficiile educatiei sunt foarte mici. Adaugand la aceasta hiperprotectia parintilor, ori teama de reactia comunitatii la aflarea diagnosticului copilului, reactia a fost de abandonare a scolii. Dictonul care parea sa predomine era unul dureros: "Cat mai are de trait, sa traiasca fara griji!". De-a lungul timpului au fost chiar medici care nu credeau ca acesti copii vor ajunge adulti sau vor trai prea mult.

2. Un al doilea tip de reactie a venit din partea familiilor si copiilor care au ales sa continue sa frecventeze scoala. Atata timp cat starea de sanatate era relativ buna si stabila, acesti copii care au beneficiat de sprijinul familiei, au mers in continuare la scoala. In unele cazuri parintii au ales sa pastreze confidential diagnosticul de teama reactiei celor din jur, dar si pentru a-l proteja pe copil. In alte cazuri, familia a comunicat diagnosticul la scoala sau acesta a fost aflat din alte surse. In situatia copiilor al caror diagnostic a fost aflat la scoala, cei care au continuat sa frecventeze cursurile au fost cei care au fost acceptati de catre cadrele didactice si/sau comunitate. Aceasta situatie de acceptare a fost mai frecventa in comunitatile in care cazurile erau mai numeroase.

3. Derivat din tipul anterior a existat si un al treilea tip de abordare. Un numar insemnat de copii, datorita spitalizarilor repetate, au fost nevoiti sa intrerupa pentru o perioada scoala. Aceste perioade de intrerupere au variat, iar in unele situatii au fost pasul spre abandon. Astfel, putini dintre copii au continuat studiile dupa terminarea gimnaziului, cei mai multi dintre cei care inca sunt scolarizati avand decalaje fata de nivelul asteptat conform varstei.

Cel de-al patrulea tip de reactie a fost acela de respingere si a venit din partea comunitatii. Cadrele didactice, au fost si ele, parte a comunitatii si uneori au reusit sa schimbe situatia, dar de multe ori nu au reusit. Protestele parintilor, amenintarile la adresa copiilor seropozitivi sau a familiilor acestora, uneori refuzul unor cadre didactice de a-i accepta pe copii au fost tot atatea cauze ale abandonului scolar.

De-a lungul timpului situatia s-a imbunatatit in special prin interventiile organizatiilor neguvernamentale care au derulat campanii tot mai ample de informare, educare, constientizare, sensibilizare a publicului larg privind HIV/ SIDA. Cu toate acestea insa, in 2004 si 2005 au fost semnalate cazuri de discriminare in ceea ce priveste accesul copiilor seropozitivi la educatie (Raportul de Evaluare Intermediara a Strategiei Nationale HIV/ SIDA 2004- 2007 Martie, 2006).

Unul dintre cele mai vizibile efecte ale epidemiei este abandonul scolar. Cauzele abandonului scolar sunt: necesitatea de a ingriji parintii bolnavi, imposibilitatea de a achita costurile rechizitelor, natalitatea scazuta si folosirea copiilor la munca in locul adultilor si efectele infectiei HIV la copii (moarte prematura). Obiectivele educationale sunt din ce in ce mai greu de indeplinit pentru ca multi invatatori/ profesori renunta la cariera didactica din motive financiare, in special in mediul rural. Aceste cadre didactice nu pot fi inlocuite foarte usor, iar efectele se vad imediat, deoarece in scolile din mediul rural exista unul sau doi invatatori. Acestui element i se adauga saracirea resusrselor pe masura ce sectorul ingrijirilor medicale si al asistentei sociale au nevoie de cat mai multi bani. In aceste conditii, in anumite zone, obiectivele educatiei trebuie modificate si orietenate catre activitati de prevenire reaalizate in sala de clasa si mesaje care intaresc cunostintele despre viata ale copiilor, Parintii bolnavi si copiii care au abandonat scoala sunt la randul lor implicati in programe de prevenire specifice.

Cauzele cele mai frecvent intalnite care au condus la abandonul scolar la tinerii seropozitivi identificate de specialisti sunt:

• atitudinea de excludere manifestata de scoala, clasa si comunitate;
• autoexcluderea scolara- foarte multi parinti au retras proprii copii din scoala de teama aflarii diagnosticului acestuia in clasa, scoala si comunitate;
• din cauza perioadelor indelungate de spitalizare, multi copii seropozitivi nu au reusit sa recupereze orele pierdute si, astfel, au intrerupt cursurile scolare.

Pe langa identificarea acestor cauze, specialistii propun si o serie de solutii privind prevenirea abandonului scolar, printre care se numara:

• abandonul scolar si familial poate fi prevenit prin largirea gamei de servicii sociale in comunitate. Este nevoie de asistenti sociali in comunitati si in unitatile de invatamant pentru a identifica acei copii care raman in afara sisetmului din cauza greutatilor materiale, a lipsei de interes sau a ignorantei parintilor lor;
• asigurarea unor sanse egale de acces la educatie si instruire pentru copiii saraci, cu handicap sau seropozitivi;
• diminuarea abandonului scolar prin imbunatatirea motivatiei scolare a tinerilor si prin implicarea familiilor acestora in procesul de educatie;
• stimularea accesului la educatie prin asigurarea gratuita a rechizitelor necesare, prin dezvoltarea de programe sociale si prin implementarea de politici de combatere a saraciei;
• constientizarea parintilor privind importanta invatamantului si a efectelor pozitive ale acestuia prin derularea de programe de informare si prin difuzarea de spoturi in mass- media.

Inaintea abandonului scolar a copilului seropozitiv sta dezadaptarea scolara, care poate duce la abandon.

Adapatarea scolara deficitara poarta numele de dezadaptare scolara. (Asociatia Adolescentul si Fundacio Salut i Comunitat, "Ghid de integrare a adolescentilor infectati cu HIV")

Dezadaptarea scolara, cu toate consecintele acesteia- de la scaderea notelor, la respingerea copilului de catre colectiv si pana la abandonul scolar- apare la adolescentul HIV+, fiind legata de:

starea de oboseala;

tulburari psihice care pot ajunge la encefalopatia HIV, cu deficiente mari in gandire;

oboseala fizica si psihica, in urma carora elevul nu isi poate pregati lectiile in mod corespunzator;

motivatie, aspiratii profesionale si de viata scazute, situatie cauzata, de cele mai multe ori, de starea de depresie instalata ca urmare a stresului indus de starea de boala;

lacune in pregatirea scolara, generate de absenteism;

labilitate afectiva crescuta, cauzata de constientizarea bolii si a impactului presupus al acesteia asupra vietii sale;

grija exagerata a parintilor care incearca adeseori sa protejeze copilul de efort si il retrag de la scoala;

automarginalizarea copilului seropozitiv din cauza fricii de a nu se afla de boala sa;

marginalizarea si chiar excluderea copilului din scoala, in cauza conditiei sale de infectat HIV.

Dezadaptarea scolara la adolescentul HIV+ se manifesta printr-o variatate de moduri, ca de pilda:

imposibilitatea de organizare rationala a propriilor activitati;

deficiente de atentie, cu o slaba capacitate de concentrare;

oboseala la efort;

memorie predominant mecanica;

toleranta scazuta la frustrare;

aversiune fata de invatatura;

nesiguranta, teama, neincredere in fortele proprii;

tensiune, ostilitate fata de anturaj, chiar si actiuni agresive;

refuzul de a merge la scoala;

abandon scolar.

Pentru ca dezadaptarea scolara si abandonul scolar sa nu se concretizeze, Florin Lazar a indentificat o serie de modalitati de facilitare a integrarii scolare a copiilor seropozitivi.

Pentru copiii care au abandonat scoala primara exista programul "A doua sansa pentru invatamantul primar", care, conform Art.1 din Ordinul MEdC Nr. 4615 bis/06.09.2004, are ca scop sprijinirea copiilor/tinerilor/adultilor pentru recuperarea invatamantului primar, fiind deschis tuturor celor care nu au finalizat acest nivel de studii si care au depasit cu cel putin 4 ani varsta de scolarizare corespunzatoare invatamantului primar. La nivel general, legislatia care sa prevada accesul nediscriminatoriu al copiilor/tinerilor seropozitivi la educatie, cuprinde legea 272/2004 privind protectia si promovarea drepturilor copilului si legea 584/2002 privind masurile de prevenire a raspandirii maladiei SIDA in Romania si de protectie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA.

Legea 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, prevede asa cum am mentionat in capitolul 2 al lucrarii, dreptul persoanelor cu dizabilitati la educatie, iar persoanele care traiesc cu HIV/SIDA, in functie de stadiul infectiei, pot fi incadrate intr-un grad de handicap.

Pentru cei care au abandonat scoala pe parcurs, au avut intreruperi sau au terminat doar gimnaziul si nu au o calificare, sunt necesare programe prin care sa dobandeasca o calificare. Desi se pot derula cursuri special pentru ei, este de dorit sa nu fie tratati diferentiat si sa urmeze aceste cursuri impreuna cu alti tineri care nu au o calificare.

Pentru cei care si-au continuat studiile si dupa aflarea diagnosticului, interventia trebuie axata pe sustinerea lor in continuare si pe sprijinirea integrarii lor in munca.

Cea mai dificila interventie este la nivelul comunitatilor refractare la accesul copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA la invatamantul de masa.

Experienta sugereaza ca este necesara informarea si sensibilizarea comunitatii la problemele persoanelor seropozitive. Nu este recomandabil ca aceasta sa coincida cu momentul aducerii unui copil cu HIV in scoala, ci ar fi de dorit ca aceasta sa se produca inainte, dar fara a mentiona aceasta perspectiva. Sprijinul venit din partea cadrelor didactice este foarte important, in special in comunitatile mici, acestea fiind lideri ai comunitatii.

In unele cazuri in care s-a reusit integrarea scolara a unor copii in comunitati refractare, rolul cel mai important l-a avut directorul/conducerea scolii sau Inspectoratul scolar, care au fost perseverenti si, de exemplu, au organizat sesiuni de informare in comunitate, cu parinti, cu cadre didactice, la acest e sesiuni invitand fie un medic (eventual din comunitate), fie specialisti din partea unor organizatii neguvernamentale de profil.

Riscul unor astfel de sesiuni este acela de a atrage atentia asupra problemei si de a acutiza dezbaterile, iar in cazul in care confidentialitatea diagnosticului copilului ce urmeaza sa fie integrat sau care tocmai a fost integrat in scoala, nu este pastrata, tensiunile pot creste devenind greu controlabile. Cadrele didactice nu au dreptul sa divulge diagnosticul de seropozitivitate al unui copil nici altor cadre didactice, nici elevilor/parintilor, fiind posibila sanctionarea lor. Legislatia anti-discriminare (OU 137/2000, OU 27/2004) da dreptul Consiliului National pentru Combaterea Discriminarii sa aplice si amenzi contraventionale celor care comit un act de discriminare, iar acest lucru s-a intamplat deja in unele cazuri.

In demersul de facilitare a integrarii scolare si sociale a copiilor/ tinerilor cu HIV/ SIDA este adeseori necesara implicarea mai multor specialisti si a liderilor formali si informali ai comunitatii.

3 Rolul asistentului social in sistemul de protectie a persoanelor infectate cu virusul HIV

Asistentul social de la Directia generala de asistenta sociala si protectia copilului (DGASPC), de la primarie sau din serviciul public de asistenta sociala (SPAS), sau persoana cu atributii de asistenta sociala in cazul comunelor, este un factor important in acest sens.

Cel mai frecvent, asistentul social interactioneaza cu o persoana cu HIV/SIDA atunci cand aceasta sau un membru al familiei acesteia doreste sa obtina prestatiile sociale prevazute de lege ca urmare a incadrarii intr-un grad de handicap. In aceasta situatie, asistentul social trebuie sa arate intelegere pentru problemele clientului, sa se adapteze la nivelul de intelegere al acestuia, sa il trateze cu respect. Pentru crearea unei relatii de incredere, asigurarea confidentialitatii diagnosticului este primul pas.

Conform "Ghidului pentru serviciile de asistenta sociala" ceea ce poate face asistentul social in mod activ, dupa evaluarea initiala si identificarea deficitului de integrare, este sa intervina la nivelul comunitatii. Se pot stabili doua situatii diferite: dignosticul nu este cunoscut in comunitate sau este cunoscut.

In cazul in care diagnosticul HIV al persoanei nu este cunoscut, este recomandabil ca actiunile sa se desfasoare la nivel de informare, constientizare a problematicii HIV/SIDA de catre membrii comunitatii. Impreuna cu un medic din comunitate sau de la nivel judetean (Autoritatea pentru Sanatate Publica, Spitalul Judetean/de Boli Infectioase), ori cu specialisti din partea unei organizatii neguvernamentale active in domeniu se pot organiza sesiuni de informare la scoala (cu elevii, cu profesorii, cu parintii), la primarie cu ceilalti angajati ai primariei sau cu consilierii locali. De asemenea, pe tematica HIV/SIDA se poate discuta si in cadrul unor intalniri ale unor structuri comunitare consultative (infiintate conform legii 272/2004) sau ale colectivului de sprijin (acolo unde acesta mai exista), mai ales ca in cadrul acestora sunt lideri formali si informali ai comunitatii. In orase, intalnirile pot fi unele publice, fie in locurile frecventate de tineri , fie cu ocazia unor evenimente locale. Daca sunt folosite si materiale informative (pliante, afise de la Autoritatea Sanitara sau de la ONG-uri), impactul poate fi mai mare. In cadrul acestor intalniri nu este necesara (si nici permisa de lege) referirea la cazuri particulare, putandu-se mentiona ca este posibil sa existe persoane cu HIV/SIDA si in comunitate sau chiar printre participanti, unii nici sa nu stie si altora sa le fie teama sa spuna.

In situatia in care persoana este cunoscuta in comunitate ca avand HIV/SIDA, interventia este necesara atunci cand aceasta nu este acceptata, fiind marginalizata social. In functie de sfera in care se manifesta respingerea (familie, vecinatate, scoala) este necesara interventia.

In cazul in care familia nu accepta persoana seropozitiva, asistentul/referentul social poate, dupa ce s-a informat in prealabil, sa arate ca riscul de transmitere a infectiei este minim in cazul convietuirii, daca se respecta reguli minime de igiena. Un alt argument ce poate fi adus este acela ca, marea majoritate a copiilor seropozitivi au trait in familie pentru multi ani, iar atunci cand au fost depistati nimeni altcineva din familie nu mai era infectat desi, de multe ori este probabil sa nu se fi respectat regulile de igiena. Pe de alta parte, se poate argumenta ca sprijinul familiei este unul important pentru oricare dintre noi, familia fiind principala sursa de suport social. Pentru a sustine cele spuse, se poate apela si la materiale informative (brosuri, pliante) ori la sprijinul altor specialisti. Intalnirile cu membrii familiei se pot desfasura atat separat, cat si impreuna cu persoana infectata in functie de situatie si de evaluarea posibilelor consecinte asupra persoanei infectate, mergand pe varianta minimizarii efectelor negative.

In cazul in care vecinii sunt cei refractari la adresa persoanei/familiei afectate de HIV/SIDA se pot initia discutii separate cu acestia, incercandu-se a se arata ca practic nu exista riscuri pentru ei, mentionand caile de transmitere si modalitatile de protectie la care orice persoana poate apela. In aceasta situatie materialele informative pot fi foarte utile, de asemenea se poate apela la specialisti din partea unei organizatii neguvernamentale. In mediul rural in special, un sprijin important poate veni din partea preotului, care poate discuta cu acestia sau poate genera o discutie despre acceptare la una dintre slujbe. Pentru a preveni coalizarea impotriva persoanei/familiei afectate, este recomandabil ca intalnirile sa se organizeze separat cu fiecare dintre vecini, chiar daca aceasta presupune un efort suplimentar.

Integrarea in scoala si modalitatile concrete de facilitare a integrarii scolare vor fi abordate mai jos. Asistentul social se poate implica, alaturi de cadrele didactice si de alti membri ai comunitatii in special in detensionarea relatiilor cu parintii elevilor. Se poate proceda similar cu abordarea vecinilor, in plus in scoala elevii avand cabinet medical (unde exista) si fiind supravegheati de cadrele didactice. Experienta a aratat ca de multe ori parintii sunt mai reticenti decat elevii/copiii lor, convingerea lor fiind o sarcina dificila. Pentru aceasta se pot organiza intalniri cu parintii si/sau elevii pe teme legate de educatia pentru sanatate, educatia sexuala, igiena personala.

Pentru a evita situatiile in care diagnosticul este cunoscut de parinti si acestia fac front comun impotriva copilului seropozitiv este necesara interventia preventiva. Astfel, daca familia doreste sa comunice diagnosticul cadrelor didactice, este posibil sa fie insotita de asistentul social care poate accentua pastrarea confidentialitatii diagnosticului fata de ceilalti colegi, fata de elevi si fata de parinti.

Avand in vedere toate acestea, in cadrul activitatii sale, asistentul social are mai multe roluri:

• rolul de agent social;
• rolul de abilitator;
• rolul de educator;
• rolul de mediator;
• rolul de avocat.

In activitatea sa, asistentul social face apel la mai multe roluri, simultan sau consecutive, sau la elemente din diferite roluri, in functie de complexitatea situatiei cu care se confrunta.

Orice actiune a asistentului social este subordonata intereselor majore ale clientului sau, respectand principiile autonomiei si atuodeterminarii oricarei persoane si principiul confidentialitatii.