Facultatea de Psihologie si Stiintele Educatiei

Specializarile: Pedagogia invatamantului primar si prescolar

Psihopedagogie speciala

Curs de Fundamentele psihopedagogiei speciale () Anul I, semestrul I

Concepte de baza ale psihopedagogiei speciale (a)

Structura

Concepte definite din perspectiva medico- psiho-sociala

Concepte cu dominanta psihosociala

2.1. Concepte definite din perspectiva medico- psiho-sociala

Introducere

Din scurta incursiune istorica realizata la primul curs am desprins o serie de termeni care au fost

utilizati mai mult sau mai putin empiric in sfera teoretica si practica a psihopedagogiei speciale (cu denumirea actuala). In mod traditional chiar domeniul psihopedagogiei a fost denumit, mai ales in perioada 1945-1989 defectologie(a se vedea o intrebare de seminar).

Grupul (grupurile tinta) ale acestei discipline erau copiii si/sau persoanele cu deficiente (handicap) - denumire inca actuala - numite in diverse moduri in istorie (anormale, inadaptate, handicapateetc).

Diversitatea termenilor a fost (si este inca) foarte mare, atat in plan diacronic (de-a lungul) timpului) cat si sincronic (in acelasi timp dar in spatii si culturi diferite).

Pentru a incerca sa clarifice si sa uniformizeze terminologia legata de handicap (dizabilitate)

Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS) a realizat 2 definitii ale unor termeni de baza pentru psihopedagogia speciala, in ultimii 28 de ani.

In anul 1980 a fost definit grupul terminologic deficienta - incapacitate - handicap care a guvernat timp de 2 decenii problematica domeniului. Definitia a fost controversata si tot mai amplu criticata, in principal pentru faptul ca era influentata predominant de modelul medical, care nu reflecta in suficienta masura drepturile omului (aflate in evolutie evidenta dupa anul 1970).

Sensul acestor termeni era in 1980:

Deficienta engl. 'impairment', franc.'deficience') = absenta, pierderea sau alterarea unei structuri ori functii (leziune anatomica, tulburare fiziologica sau psihologica). Deficienta poate fi rezultatul unei maladii, a unui accident etc dar si a unor conditii negative din mediul de crestere si de dezvoltare a unui copil, cu deosebire carente psiho-afective.

Regulile Standard (1993) nu mai considera acest termen ca fiind unul de baza, analizandu-l inglobat in cel de 'dizabilitate (incapacitate)'.

Dizabilitatea (incapacitatea) (engl.'disability', franc.'incapacite'') insumeaza un numar de limitari functionale, ce pot fi intalnite la orice populatie, a oricarei tari din lume.

Dizabilitatea (incapacitatea) depinde, dar nu in mod obligatoriu si univoc de deficienta.

Dizabilitatile pot fi cauzate de deficiente (fizice, senzoriale sau intelectuale), de conditii de sanatate (boli mintale/neuropsihice) sau de mediu.

Dizabilitatile (ca si deficientele) pot fi vizibile sau invizibile, permanente ori temporare, progresive ori regresive.

Comentariu

Utilizarea termenului 'incapacitate' a fost evitata, pe buna dreptate, in literatura romaneasca de specialitate, desi in textele de limba engleza si in documentele internationale echivalentul 'disability' este de departe cel mai frecvent folosit in ultimii 25 de ani, in asociere cu cuvantul persoana. La noi s-a preferat fie folosirea termenului deficienta fie a celui de handicap (intrat si in Constitutia Romaniei sau in alte legi, in forma 'persoane handicapate') ori, ulterior, persoane cu handicap, formule considerate a fi mai putin stigmatizante. Relativ recent a aparut tendinta de a se utiliza in literatura romaneasca de specialitate, ca si in legislatia mai recenta (de dupa anul 2000) termenul 'dizabilitate', care, chiar daca are nuanta unui barbarism, pare sa redea mai exact continutul termenului echivalent din terminologia utilizata pe plan international.

Handicapul = dezavantajul social rezultat din pierderea ori limitarea sanselor unei persoane - urmare a existentei unei deficiente sau dizabilitati (incapacitati) - de a lua parte la viata comunitatii, la un nivel echivalent cu ceilalti membri ai acesteia.

Handicapul descrie 'intalnirea' (interactiunea) dintre persoana (cu dizabilitate) si mediu. Sensul acestui termen (Regulile Standard, 1993) este de a concentra atentia asupra disfunctionalitatilor din mediul inconjurator si a unor actiuni organizate de societate, ca de pilda informatiile, comunicarea si educatia, care impiedica persoanele cu dizabilitati sa participe in conditii de egalitate.

Clasificarea OMS 2001 (CIF) - a functionarii, dizabilitatii si sanatatii

CIF apartine 'familiei' de clasificari internationale alcatuite de OMS pentru a fi aplicate la diverse aspecte legate de sanatate. 'Familia' de clasificare internationala a OMS, reprezinta un cadru general de codificare a unei largi diversitati de informatii legate de sanatate (de exemplu, diagnostic, functionare si dizabilitate, motivul pentru care este necesar un serviciu de sprijin, etc.).

Conform clasificarii internationale a OMS, starile de sanatate (bolile, tulburarile, vatamarile, etc.) sunt clasificate in 10 categorii principale sub titulatura ICD (clasificare internationala a bolilor, rev.10, 1994), care reprezinta cadrul etiologic general. Functionarile si dizabilitatile asociate cu starea de sanatate sunt clasificate in CIF.

De aceea ICD si CIF sunt complementare iar utilizatorii sunt incurajati sa utilizeze ambele

ramuri ale 'familiei' de clasificare internationale a OMS.

Obiectivul general al CIF: oferirea unui limbaj standardizat si unitar, precum si a unui cadru general de descriere a starii de sanatate si a celorlalte stari adiacente starii de sanatate.

CIF nu mai este doar o clasificare a 'consecintelor unei boli' (in comparatie cu versiunea din 1980), ci este o clasificare a 'componentelor sanatatii'. 'Componentele sanatatii' identifica elementele constitutive ale sanatatii, in timp ce 'consecintele' se concentreaza pe impactul sau pe rezultatul ulterior al bolilor sau al altor stari de sanatate. Astfel, CIF se situeaza pe o pozitie neutra in ceea ce priveste etiologia, asa incat cercetatorii, folosind metodele stiintifice adecvate, pot deduce implicatiile cauzale.

CIF se bazeaza pe integrarea a doua modele opuse - cel medical si cel social. Pentru a reda esenta integrarii diverselor perspective ale functionarii, este utilizat un model 'bio-psiho-social' o sinteza asupra tuturor perspectivelor sanatatii: din punct de vedere biologic, individual si social - la fel ca in definirea personalitatii, ca si concept central al psihologiei.

Termeni de baza (generici):

Conditie (problema) de sanatate - termen generic pentru boli (acute sau cronice), dezordini/tulburari, raniri sau traume

Functionarea - termen generic care se refera la functiile corpului, structurile corpului, la activitati si participare; releva aspectul pozitiv al interactiunii dintre individ si factorii contextuali.

Dizabilitatea - termen generic pentru deficiente (afectari), limitari de activitate, si restrictii de participare; releva aspectul negativ al interactiunii individ-context

Comentariu:

Clasificatia OMS 2001 nu mai utilizeaza, in varianta engleza, termenul de handicap,

acesta fiind incorporat, ca si termenul de deficienta, in cel de dizabilitate. In varianta franceza a documentului, termenul dizabilitate este exprimat prin cel de handicap.

Alti termeni, care descriu si explica clasificatia OMS 2001:

Functiunile corpului - functiile ale corpului ca sistem/organism uman (inclusiv ale creierului)

Structurile corpului partile anatomice, structurale: organe, membre si partile lor

Deficienta (afectarea) - absenta, pierdere sau anormalitate in structurile sau functiile corpului (inclusiv psihice)

Activitatea - executarea unei sarcini sau actiuni de catre un individ; reprezinta perspectiva individuala a functionarii.

Limitari de activitate - dificultatile pe care un individ le poate avea in executarea activitatilor; limitarea poate varia de la usoara la severa in ce priveste calitatea, cantitatea si maniera de executie. Este termenul care, in buna masura, inlocuieste termenul de dizabilitate (incapacitate) din clasificatia veche - 1980)

Participarea - implicarea unei persoane in situatii de viata; semnifica perspectiva societala a functionarii.

Restrictii de participare sunt probleme pe care un individ le poate avea in implicarea in situatii de viata; este termenul care inlocuieste, in buna masura, termenul de handicap din clasificatia OMS 1980;

Factori contextuali cei care, impreuna, (mediul si factorii personali) constituie contextul complet al vietii unui individ

Factori de mediu se refera la toate aspectele externe ale lumii care formeaza contextul vietii unui individ: lumea fizica naturala, lumea fizica artificiala, ceilalti oameni, in diferite relatii si roluri, atitudini si valori, sisteme si servicii sociale, politici, legi si reguli

Facilitatori - factori din mediul unei persoane, care, prin absenta sau prezenta lor, amelioreaza functionarea si reduc dizabilitatea

Bariere - factori din mediul unei persoane, care, prin absenta sau prezenta lor, limiteaza functionarea si creeaza sau maresc dizabilitatea

Factori personali factorii contextuali legati de individ, cum ar fi: varsta, sexul, statutul social, experienta de viata, particularitatile psihice etc

Aplicatii ale CIF 2001

Ca instrument statistic - pentru colectarea si inregistrarea de date (de exemplu in studiile si in sondajele demografice sau in managementul sistemelor informationale);

Ca instrument de cercetare - pentru a evalua si masura rezultate, calitatea vietii sau factorii de mediu;

Ca instrument de investigatie clinica - in evaluarea cerintelor/nevoilor, adecvarea tratamentelor la anumite cerinte, evaluarea profesionala, reabilitare si evaluare a rezultatelor;

Ca instrument de politica sociala - pentru planificarea securitatii sociale, sistemelor de compensatie, in conceperea si implementarea politicilor;

Ca instrument de educatie - in conceperea curriculum-ului, in sensibilizarea opiniei publice si in adoptarea unor actiuni;

in alte sectoare, ca de exemplu in asigurari, securitate sociala, securitatea muncii, economie, politica sociala si elaborarea legislatiei generale si in modificarile de mediu.

Avand in vedere ca CIF este o clasificare a starii de sanatate si a starilor adiacente acesteia, aceasta se poate aplica si este acceptata ca una din clasificarile sociale ale Natiunilor Unite, facand trimiteri la si incorporand Regulile Standard cu privire la egalizarea sanselor persoanelor cu dizabilitati. Astfel, CIF reprezinta un instrument adecvat de implementare a drepturilor omului, asa cum sunt ele stipulate la nivel international si mandatate prin legislatiile nationale.

CIF nu se refera doar la persoanele cu dizabilitati: de fapt, CIF se refera la toti oamenii. Cu ajutorul CIF se pot descrie sanatatea si starile adiacente sanatatii asociate oricarei forme de sanatate, deci CIF are o sfera de aplicare generala.

Implicatii generale ale Clasificatiei OMS 2001

Conceptul de dizabilitate apare in mod evident ca rezultanta a interactiunii mai multor factori - atat cei care tin in principal de individ (conditii de sanatate, legate de structuri si functii ale organismului), a celor care tin de activitate si participare, cat si cei contextuali (mediul si factorii personali).

Datorita complexitatii relatiei de interactiune - din care poate rezulta dizabilitatea -  impactul diverselor medii asupra aceluiasi individ, cu o stare de sanatate data, poate fi diferit.

Prezenta unei conditii de sanatate (boli, afectiuni etc.) sau a unei deficiente (afectari) este o premiza, dar aceasta nu conduce obligatoriu la dizabilitate (handicap). Diagnosticul medical, in sine, nu mai este ca atare suficient pentru a fundamenta determinarea starii de dizabilitate (handicap). Acesta trebuie corelat cu evaluarea psihosociala - modul de functionare in activitatea si participarea sociala, felul in care factorii de mediu, inclusiv cei familiali se constituie ca facilitatori sau bariere, precum si influenta factorilor personali.

Exemple:

Exista deficiente care nu conduc la limitari de activitate sau restrictii de participare (lipsa unui deget)

Sunt boli sau  deficiente care nu conduc la limitari de activitate (lepra, SIDA), dar cu probleme (restrictii) de participare, datorita in principal stigmatizarii si marginalizarii sociale.

Pot apare limitari de activitate si probleme de participare fara deficiente evidente (posibil datorita unor boli si/sau alte cauze)

Noua clasificatie evidentiaza, cu mai multa claritate nevoia de participare sociala (incluziune) si de egalizare a sanselor (prin masuri afirmative, prin mijloace si sisteme de suport) pentru copiii si persoanele cu handicap, ca mijloace de promovare a drepturilor umane.

Implicatii si aplicatii ale CIF pentru Romania

Se recomanda schimbari de abordare

De la viziunea colectiva si/sau strict categoriala la una de valorizare individuala dar si personalizata (contextualizata), interactiva, flexibila

De la conceptia predominant medicala la una multidisciplinara - bio-psiho-sociala - si la o abordare administrativa multisectoriala

De la o protectie pasiva la una activa, prin masuri afirmative, de suport efectiv pentru dezvoltarea maximala a potentialului fiecarei fiinte umane.

2) Posibile aplicatii

- componenta de informare si formare a specialistilor din domeniu, a publicului larg

- baza pentru revizuirea treptata a sistemului de indentificare a handicapului si de

dezvoltare a serviciilor de sprijin necesare egalizarii sanselor.

Conceptul de dizabilitate (handicap) in viziunea Conventiei Drepturilor Persoanelor cu Dizabilitati (2006)

'Persoanele cu dizabilitati le includ pe acelea care au deficiente (afectari) pe termen lung, din punct de vedere fizic, mintal (mental), intelectual sau senzorial, care in interactiune cu diferite bariere pot impiedica participarea lor deplina si eficienta in societate, pe baze egale cu ceilalti.

Comentariu: spiritul CIF este evident in aceasta definitie mai ales prin formularea 'in interactiune cu diferite bariere pot impiedica participarea'.

2. Concepte cu dominanta psihosociala

Conceptele de normalizare si integrare

Normalizarea = principiu (filosofie) dezvoltat(a) la sfarsitul anilor 60' si in anii 70', potrivit caruia, persoanele cu dizabilitati au dreptul (universal) de a duce o viata cat mai normala posibil, asemeni semenilor din comunitate si de a-si pastra, pe cat posibil, o conduita personala fata de normele culturale ale comunitatii. Aceasta conceptie, (aparuta initial in peninsula scandinava) a fost preluata, adaptata si dezvoltata in America de Nord si pe alte continente, constituind una dintre premisele majore ale aparitiei si avantului educatiei integrate si ulterior a celei incluzive (a se vedea tema urmaoare de curs) pentru copiii cu dizabilitati, in contextul evolutiei si extinderii derpturilor umane.

Dupa un autor danez, normalizarea vietii persoanelor cu dizabilitati presupune 5 corolare:

principiul normalizarii reprezinta un imperativ concret, acela de a oferi un mod de viata asemanator tuturor cetatenilor din aceeasi comunitate;

conditiile de viata normale se refera la conditiile economice, culturale, sociale, religioase etc, la care aspira toti membrii unei comunitati, intr-o perioada determinata de timp;

conditiile de viata cat mai normale posibil se ofera si in functie de complexitatea dizabilitatilor, de capacitatile existente sau potentiale, de maniera in care pot beneficia de o viata normala chiar si persoanele cu deficiente profunde;

pentru a fi capabila de viata normala, persoanei cu dizabilitati trebuie sa i se asigure educatie speciala, asistenta si servicii speciale;

persoana cu dizabilitate sa fie pe cat posibil "ea insasi" printre ceilalti, respectiv sa nu fie considerata "un deviant".

Filosofia americana a normalizarii pune accentul pe faptul ca, desi normalizarea nu conduce la disparitia deficientei, ea poate conduce la modificari pozitive a capacitatilor si comportamentelor persoanei in cauza, modificari care sa faca cat mai putin vizibila incapacitatea (dizabilitatea) si reliefarea "deviantei".

Normalizarea vietii persoanelor cu dizabilitati se refera in buna masura la axarea acesteia pe cicluri de viata si pe tipuri fundamentale de activitate umana:

a) pe unitati (ritmuri) de timp

zilnic

saptamanal

lunar (trimestrial)

anual etc

b) pe tipuri mari de activitate

munca (invatarea la copii)

odihna si recreerea etc

Integrarea

Conceptia "integrarii" s-a dezvoltat in corelatie cu si in buna masura sinonima normalizarii vietii persoanelor cu handicap. Legat de relatia dintre cele doua, se considera ca normalizarea constituie mai degraba scopul general (idealul), in timp ce integrarea reprezinta mijlocul, modalitatea principala de atingere a acestui scop. De multe ori insa cei doi termeni sunt utilizati cu semnificatie echivalenta.

Integrarea, in sensul cel mai larg, este definita de UNESCO ca un ansamblu de

masuri care se aplica diverselor categorii de populatie si care urmareste inlaturarea

segregarii, sub toate formele.

Integrarea (sociala) a fost si este considerata in prezent scopul insasi al educatiei

(cerintelor) speciale - dar cu referire mai degraba la etapa post-scolara a vietii unui individ.

Viziunea actuala asupra acestui fenomen complex (care include relatia fundamentala dintre mediul scolar si cel social) considera scoala nu doar un mediu de instruire si educare ci forma - ea insesi - de integrare sociala. Teorii si cercetari moderne constata ca integrarea sociala nu poate fi separata de cea scolara, ea nu poate fi doar post-scolara. Integrarea se realizeaza treptat, pe masura dezvoltarii unui copil, a devenirii lui ca fiinta umana - adica "fiinta sociala" - scoala fiind din acest punct de vedere un mediu si un factor fundamental al socializarii la varsta copilariei.

Formele si acceptiile integrarii au in vedere atat scolaritatea cat si profesionalizarea sau adaptarea la viata sociala in general.

Egalizarea sanselor

Asigurarea drepturile si sanselor egale presupune ca necesitatile fiecarui individ precum si ale tuturor indivizilor - inclusiv ale celor cu dizabilitati - sunt de importanta egala. Ca atare, aceste necesitati trebuie sa stea la baza planurilor facute de societate (proiectare de cladiri, facilitati, servicii ete) iar utilizarea resurselor sa se faca in asa fel incat fiecare individ sa aiba sanse egale de acces si de participare.

Sansele persoanelor obisnuite si ale celor cu dizabilitati nu sunt, in mod natural, egale, in fata exigentelor existentei. Rezulta ca egalizarea acestor sanse trebuie sa devina o valoare morala si o tinta de atins, constientizata clar de societate. Realizarea acestui deziderat presupune si un efort de creativitate umana

Egalizarea sanselor are intelesul unui proces continuu, prin care diversele sisteme ale societatii si mediului sunt puse la dispozitia tuturor, inclusiv a persoanelor cu dizabilitati (Regulile Standard, 1993).

O exemplificare a acestor idei sunt rampele, care permit accesul persoanelor in carucioare rulante se dovedesc folositoare si altor utilizatori (de pilda persoanelor care insotesc carucioare cu copii mici). Accesibilizarea este deci un alt concept cheie, corelat si oarecum subordonat celui de egalizare a sanselor. Accesibilizarea in toate aspectele vietii - profesionale, sociale, culturale etc - este conditia de baza a integrarii persoanelor cu dizabilitati in societate. Este necesara crearea de servicii care sa asigure efectiv realizarea accesibilitatii.

Intrucat din egalitatea in drepturi decurge si egalitatea obligatiilor, principiul egalizarii sanselor trebuie sa aiba in vedere si sprijinirea acestor persoane, pentru a-si putea asuma responsabilitatile, ca membri deplini ai societatii. De masura si modul in care se aplica acest principiu depinde in fapt foarte mult limitarea dizabilitatilor si prevenirea handicapului.

Concepte mai recente din sfera semantica si de actiune a egalizarii sanselor sunt cele de 'adaptare rezonabila' si 'proiectare universala'(Conventia ONU privind persoanele cu dizabilitati din 2006).

Adaptarea rezonabila presupune 'modificarea si ajustarile necesare si adecvate, care nu impun un efort disproportionat sau nejustificat, atunci cand este necesar, intr-un caz particular, pentru a permite persoanelor cu dizabilitati sa-si exercite, in conditii de egalitate cu ceilalti, toate drepturile si libertatile fundamentale ale omului.

Proiectarea universala inseamna proiectarea produselor, mediului, programelor si serviciilor, de asa maniera, incat sa fie utilizate de catre toate persoanele, pe cat este posibil, fara sa fie nevoie de o adaptare sau de o proiectare specializate. Proiectarea universala nu va exclude dispozitivele asistive pentru anumite persoane cu dizabilitati, atunci cand este nevoie.

Egalizarea sanselor poate fi abordata si in relatie cu compensarea, atunci cand aceasta se refera mai ales la masuriile reparatorii sau de solidaritate sociala menite sa (re) echilibreze conditiile, bazele de plecare, acces si participare sociala ale unor persoane sau grupuri sociale, aflate in dezavantaj

Reabilitare (recuperare)

Reabilitare = proces complex, destinat sa dea posibilitatea persoanelor cu deficiente sa ajunga la si sa-si pastreze niveluri functionale fizice, senzoriale, intelectuale, psihiatrice si/sau sociale optime. Serviciile care colaboreaza la realizarea acestui proces (de natura multidisciplinara: medicala, psihopedagogica si socio-profesionala) furnizeaza instrumentele cu care aceste persoane isi pot organiza viata, pentru a obtine un grad mai mare de autonomie personala si sociala. Reabilitarea include masuri care sa furnizeze si/sau sa refaca functiuni, sa compenseze pierderea, absenta ori limitarea unor functiuni.

Recuperarea este un termen specific romanesc, cu o semnificatie echivalenta reabilitarii, controversat insa. Din perspectiva istorica recenta la noi conceptul are o conotatie negativa derivata din prevederi legale ale anilor '70, care segregau si in mare masura stigmatizau copiii cu deficiente pe (sub)categorii sau grade/nivele de recuperabilitate(recuperabili, partial recuperabili si irecuperabili).

Este de subliniat si faptul ca notiunea pare sa devina inoperanta, in cazul deficientelor dobandite si/sau in cazul celor in care este evident ca refacerea, restabilirea nu mai e posibila si atunci se impune folosirea termenului 'compensare', care pare mai realist si in acelasi timp mai legat de conceptia moderna si umanista a egalizarii sanselor.

In unele tari, ca de pilda cele scandinave (precum si in Conventia ONU din 2006), pentru a evita situatii de acest fel, se folosesc 2 termeni complementari, abilitare si reabilitare.

Programe/servicii de reabilitare bazate pe comunitate

Scopul reabilitarii bazate pe comunitate - RBC (CBR in limba engleza) - concept aparut la sfarsitul anilor 70', inspirat de OMS - este de a 'demistifica' procesul reabilitarii/recuperarii si de a reda responsabilitatea acesteia catre individ, familie si comunitate. Un proverb african, care exprima foarte bine aceasta semnificatie, suna astfel: 'este necesara o intreaga comunitate pentru a educa un copil'.

RBC promoveaza implicarea comunitatii in planificarea, implementarea si evaluarea programelor pentru persoane cu handicap, dar include si relatii profesionale cu servicii/ institutii specializate, pentru a putea face fata unor solicitari mai complexe. Este foarte important ca reabilitarea/recuperarea sa fie perceputa ca o parte a dezvoltarii comunitatii. Aspectul costurilor scazute este de asemenea luat in consideratie.

In cadrul programelor de RBC - care au fost experimentate cu deosebire in tarile aflate in curs de dezvoltare, dar nu numai (Suedia este un exemplu european, de tara dezvoltata in care s-a introdus acest concept si mod de interventie) - se recruteaza si se instruieste un 'supervizor local', din comunitate. Acesta poate fi un lucrator din domeniul sanatatii, al serviciilor sociale, un cadru didactic sau un voluntar. Rolul supervizorului este de a demonstra unui membru al fiecarei familii, cum sa intreprinda un program special de pregatire in reabilitare/recuperare. Sunt promovate metode adaptate de reabilitare/recuperare, din cadrul celor cunoscute din lucrarile si brosurile elaborate de OMS - OMS si UNICEF, (1997, 2002)

Teme de seminar:

1. Ce parere aveti de termeni ca defectologie si recuperare?

2. Care ar putea fi importanta folosirii unor termeni adecvati in psihopedagogia

speciala?

3. Ce credeti ca s-ar putea face pentru schimbarea conceptiilor reflectate de anumiti

termeni?